En los últimos años, la idea de calidad de vida se ha relacionado en
diversas formas a las personas con discapacidad y con la discapacidad
misma, con el propósito principal de promover la sensibilización
social, permitiendo establecer un marco que relacione la calidad de
atención que se brinda a las personas con discapacidad, con las
características del medio ambiente en el cual se desempeñan; por
ejemplo, el hogar, la escuela, el trabajo, o cualquier otro lugar de
acceso público o privado.
Calidad de vida puede ser definida bajo diferentes puntos de vista.
Sin embargo, tal concepto se ha definido como el grado de desempeño,
satisfacción y cobertura de las necesidades que toda persona tiene.
Esta definición va acuerdo con las nuevas perspectivas del modelo
social que relacionan a la discapacidad, más con las características
y limitaciones del medio ambiente, que con la misma persona.
De tal manera, que actualmente, la calidad vida de las personas con
discapacidad se analiza y evalúa en tres diferentes niveles de
atención. El primer nivel, presta atención al denominado
microsistema, que incluye el entorno inmediato en el que la persona
con discapacidad se desempeña, como sería el hogar y la familia.
El segundo nivel ecológico evalúa el mesositema, que comprende el
vecindario, la comunidad y aquellas organizaciones que brindan apoyo
educativo, laboral, o médico, a las personas con discapacidad. Y el
tercer nivel, llamado macrosistema, involucra todos aquellos patrones
conductuales, de actitudes, económicos, y políticos que caracterizan
a un determinado país.
De acuerdo con éstas tres perspectivas ecológicas, uno de los
principales problemas y limitaciones ha sido precisamente, definir y
entender cuales son aquellos indicadores que permiten evaluar la
calidad de vida de una persona con discapacidad. Al respecto, durante
los últimos diez años, han sido considerados atributos tales como el
respeto de los derechos civiles, accesibilidad urbana,
características del medio ambiente, seguridad económica, bienestar,
autocontrol, salud, privacidad, crecimiento, y desarrollo personal,
como indicadores básicos para evaluar el nivel de calidad de vida que
tiene una persona con discapacidad.
De esto se puede inferir que, el término calidad de vida no es un
concepto aislado y mucho menos, simple. Representa una idea
multidimensional e interactiva que compromete a diferentes personas e
instituciones, tanto del sector privado como del sector público, a
trabajar e implementar programas y acciones conjuntas. Es así
entonces, que la idea de calidad de vida para cada cultura, así como
para cada familia y persona. Difiere en cuanto a su interpretación,
lugar, forma, y tiempo de lograrla.
Sin duda alguna, la calidad de vida se inicia a partir de las
interrelaciones que se dan entre una persona y las características
del medio ambiente que le rodea, lo que necesariamente determina que
las experiencias de vida diaria, como el bienestar físico y
emocionales, el desarrollo personal, las relaciones sociales, la
independencia y autonomía, la integración social, y el respeto a los
derechos humanos, se vean impactadas de forma positiva o negativa.
De acuerdo con las perspectivas propuestas por el modelo social de la
discapacidad, la familia es la estructura social más próxima a la
persona con discapacidad, y por lo tanto, representa uno de los
elementos fundamentales para el cambio social, lo que permitiría
generar a partir de esta estructura, una mejor calidad de vida.
Asimismo, y aunado a lo anterior, los programas de bienestar
implementados por el sector gubernamental deben ser diseñados de
manera congruente con la realidad social en la que muchas de las
familias viven tratando de satisfacer sus necesidades particulares.
Por su parte, las organizaciones civiles tienen el fuerte compromiso
de realizar contribuciones importantes que faciliten y promuevan todas
aquellas estrategias que garanticen el logro de una mejor calidad de
vida para todas las personas con necesidades especiales.
Está claro, que todo ser humano requiere resolver necesidades de
alimentación, vestido, refugio, seguridad personal, sentido de
pertenencia, autoestima, y satisfacción personal. Para ello, se
requiere la generación de una nueva perspectiva de vida mediante el
desarrollo de servicios comunitarios adecuados y disponibles para
todos, bajo el principio de normalización, pero que considere las
características y limitaciones de cada persona.
Los cambios hacia una mejor calidad de vida para las personas con
discapacidad y sus familias, no vendrán sin el esfuerzo y
participación conjunta. Es de esta manera, que nos desarrollaremos
hacia una sociedad mejor y más incluyente para todos.
La pregunta importante en éste momento sería, ¿qué estoy haciendo hoy,
para generar mañana, una mejor calidad de vida para las
personas con discapacidad?
